Pomoc

Jak pomóc Amelce

Amelka to z wyglądu mała, słodka dziewczynka niczym nie różniąca się od swoich rówieśników. Jednak to w jej wnętrzu każdego dnia toczy się walka o każdy kolejny oddech.

Nasza córeczka urodziła się jako zdrowe dziecko. Otrzymała 10 pkt w skali Apgar, jednak badania przesiewowe pozwoliły na wykrycie u niej ciężkiej, nieuleczalnej choroby genetycznej- mukowiscydozy.

Choroba ta atakuje narządy wewnętrzne, głównie płuca, trzustkę i wątrobę. Oblepia je gęstym śluzem, w którym szybko mnożą się bakterie powodujące częste, długotrwałe infekcje. Każdego dnia Amelka ma wykonywane inhalacje, zostają jej podane specjalne witaminy, enzymy trzustkowe umożliwiające jej trawienie i prawidłowy przyrost masy ciała, a także dodatkową podaż soli i specjalny syrop na wątrobę.

Kosztowne leczenie

Już w tym momencie leczenie jest kosztowne, a z każdym rokiem koszty będą rosły. Miesięczne leczenie dziecka chorego na mukowiscydozę to koszta od 1000 zł do 3000 zł (czasem więcej w zależności od stopnia zaawansowania choroby) Jedno opakowanie kreonu to koszt ok 40 zł, a w tym momencie Amelka przyjmuję już 4 opakowania na miesiąc, do tego specjalne witaminy Aquadeks koszt ok 180 zł, Ursofalk (od wątroby) koszt 160 zł, Fantomalt (odżywka węglowodanowa) koszt 38 zł, sól 10 % (do picia) koszt 100 ampułek/90 zł, ponadto wszelkie leki do inhalacji i dezynfekcji, a w czasie infekcji też dodatkowe leki. Są to przykłady leków, które Amelka musi przyjmować a jest tego więcej…

W niedalekiej przyszłości chcielibyśmy zakupić specjalną kamizelkę oscylacyjną wraz z niezbędnym osprzętem, dzięki której po inhalacji Amelka miała by wykonany drenaż. Koszt takiej kamizelki to ok. 30 000zł. Jest to ogromna kwota, nierealna przy naszym budżecie.

Każdego dnia staramy się, aby Amelka miała jak najnormalniejsze życie i jak najdłużej mogła się cieszyć dobrym samopoczuciem i zdrowiem.